De predictive coding theorie o ver autisme heeft met waarnemen te maken, zou je zeggen. Het vorige deel van deze serie, Vanuit de details, heeft inderdaad nog steeds met waarnemen te maken: de wereld vol details zien, de wereld vanuit de details benaderen. Maar het gaat verder. Je kunt ermee verklaren dat er zoiets bestaat als het dubbele empathi-probleem.
Leren hypotheses op te stellen
Stel dat je als baby op de wereld komt. De wereld is dan als een abstract schilderij: kleuren, lijnen, geuren, geluiden, alles zonder betekenis. Er is nog niet duidelijk wat bij wat hoort.
Heel langzamerhand leer je, als baby, daarin vormen te onderscheiden. Het onbewuste deel van de hersenen kan nu hypotheses gaan opstellen die de waarneming vormen. Steeds die bewegende dingen boven je als je in je wieg ligt, steeds de rand van je wieg, het water van je badje. Die dingen vormen zich in je hersenen, en die hoeven nu niet meer steeds wat er binnenkomt aan informatie te verwerken en te interpreteren, maar de beelden, of hoe iets voelt, zit al in je hersenen. Die leren langzamerhand in welke situatie ze wat kunnen verwachten.
Bij autistische babies zijn die hypotheses veel preciezer; ze onderscheiden veel meer verschillen en hun onbewuste geeft veel vaker aan hun bewuste door dat er iets niet klopt (zie deel 2). Ze zijn dus voortdurend veel meer aan het leren.
Gezichten
Autistische kinderen en gezichten
Stel je nu voor hoe het voor een autistisch kind is om naar mensen te kijken. Menselijke gezichten zijn extreem veranderlijk.Een autistisch kind krijgt dus steeds als het naar een menselijk gezicht krijgt van het onbewuste de ‘mededeling’ dat er iets niet klopt.
Bovendien vormt een gezicht voor een autistisch kind niet automatisch één geheel. Het bestaat uit verschillende delen die elk op zich bewegen. Het is dan ook logisch dat je naar iemands mond kijkt wanneer iemand praat: de mond beweegt mee met het geluid en de ogen niet.
Neurotypische kinderen en gezichten
Voor een neurotypisch kind voren de ogen de essentie van een gezicht. Ze bootsen vanaf dat moment gezichtsuitdrukkingen van hun ouders na en andersom.
Mensen
Nog weer later leren neurotypische kinderen dat zij niet de enigen zijn die dingen in gang kunnen zetten, die dingen willen: de gezichten horen bij mensen met een eigen wil, net als zij. Neurotypische kinderen leren dat uiteraard veel eerder dan autistische kinderen. Autistische kinderen leven veel langer in een wereld waarin zij de enige actor zijn, de enige die iets wil, iets in gang kan zetten.
Neurotypische kinderen leren er dus al op heel jonge leeftijd mee om te gaan dat anderen mensen iets anders kunnen willen dan zijzelf. Ze leren dan ook op jonge leeftijd te manipuleren, er voor te zorgen dat een ander wil wat jij zelf wilt.
Zelfbeeld en relaties
Ze leren het beeld te herkennen dat anderen graag van zichzelf overeind houden, Ze leren hoe ze zo kunnen reageren dat het in overeenstemming is met het zelfbeeld van anderen. Dat zelfbeeld, dat de hypothese is die hersenen hebben gevormd over wie je bent.
Autistische kinderen blijven de werkelijkheid waarnemen. Een zelfbeeld hebben ze nauwelijks; ze nemen steeds waar hoe ze reageren.
Zo ontwikkelen neurotypische en autistische kinderen zich heel verschillend. Neurotypische kinderen reageren op het zelfbeeld van anderen; autistische kinderen reageren op de werkelijkheid die ze waarnemen.
Neurotypische kinderen ontwikkelen op die manier ook hun eigen zelfbeeld, via wat ze te zien krijgen in de ogen van anderen, via hoe anderen naar hen kijken.
Wat ze daarbij ook leren is dat in gesprekken het belangrijkste bijna nooit wordt uitgesproken, maar onuitgesproken wel wordt vastgesteld: de relatie tussen de gesprekspartners. Voor autistische kinderen is het onderwerp van gesprek dat waar over wordt gesproken. en niets anders.
Empathie
En dan nu empathie. Empathie is een vaag begrip waar je van alles onder kunt verstaan. In de praktijk komt het er meestal op neer dat iemand die zichzelf empathisch vindt, er van uitgaat dat de ander is als zijzelf, en zich van daaruit voorstelt wat de ander denkt of voelt.
Neurotypici zien in de ander iemand met een zelfbeeld als zijzelf. Ze zien in de ander iemand die rekening houdt met hun eigen zelfbeeld, of, als de ander kwaadaardig is, dat zelfbeeld onderuit probeert te halen. Ze zien in de ander iemand die kan manipuleren. Ze zien in de ander iemand voor wie een gesprek onuitgesproken over de relatie gaat.
Neurotypische empathie
Over autisme wordt vaak beweerd dat het samengaat met een gebrek aan empathie. Laten we eerst bekijken hoe het zit met de empathie die iemand die neurotypisch is heeft voor iemand die autistisch is.
Stel je een autistisch kind voor, van een jaar of 8, in de supermarkt. Het kind is al radeloos van alle indrukken, van de geluiden en de mensen. Dan blijkt, bij het schap met chocola, dat precies die ene smaak van dat ene merk dat het kind altijd krijgt, op is. Het kind trekt het niet meer en begint te huilen en te schreeuwen.
Neurotypische omstanders interpreteren dat als: “Ze is verwend en probeert haar zinnetje door te zetten. Niet op reageren, daar wordt ze alleen maar nog meer verwend door.” Ze denken empathie te hebben, ze denken te weten wat er in het kind om gaat, maar het klopt niet.
Het dubbele empathie-probleem
Het is dus duidelijk dat er niet alleen een probleem is bij empathie vanuit iemand die autistisch is voor iemand die nuerotypisch is, maar ook andersom. Dat heet het “dubbele empathie-probleem”. De term is oorspronkelijk Engels: the double empathy problem), en is van Damian Milton, zie bijvoorbeeld https://reframingautism.org.au/miltons-double-empathy-problem-a-summary-for-non-academics/.
Laten we een voorbeeld geven. Een neurotypische persoon (we noemen haar N) zegt in een gesprek: “Gisteren op het werk kwam ik weer in zo’n ‘leuk’ gezelschap van mannen terecht die vonden dat ik hun ‘grappen’ over vrouwen niet zo serieus moest nemen. Ik heb wel eens het idee dat de Neanderthalers nog steeds bestaan”. De autistische gesprekspartner (we noemen haar A) pikt uit dat gesprek een misverstand over Neanderthalers op en antwoordt: “Neanderthalers waren helemaal niet zoals mensen zich altijd voorstellen. Ze hadden grotere hersenen dan Homo sapiens. Ze waren heel sociaal en zorgden voor zieken. Wie gehandicapt was werd verzorgd. Het is echt fout om zo over Neanderthalers te praten”.
N zal zich gekrenkt voelen. Misschien zal N zeggen dat het haar helemaal niet om die Neanderthalers ging maar om hoe ze zich voelde tijdens die foute grappen, en dat ze graag wat meegevoel zou wille krijgen, maar waarschijnlijker is dat ze van A zal denken: “Die heeft toch ook echt totaal geen empathie.”
Voor N is het vanzelfsprekend dat een gesprek altijd ook over de relatie gaat. Voor N is het daarom vanzelfsprekend dat de ander zal reageren op de onderliggende boodschap: ‘Bevestig me in dat die mannen echt ver over de schreef gingen. Zeg me dat ik gelijk had.’
Voor A is het vanzelfsprekend dat er geen onuitgesproken boodschappen in woorden verpakt zitten.
Voor beiden is empathie: er van uitgaan dat de ander is als jij. Het is duidelijk dat dat van beide kanten een probleem met empathie oplevert.
Autisme en empathie
Het is dus niet zo dat er een probleem met empathie is bij autisme. Het is alleen zo dat empathie tussen iemand die neurotypisch is en iemand die autistisch is lastig is, voor beide kanten.
En van beiden is het verklaarbaar vanuit de manier waarop ze zijn opgegroeid, met autistische hersenen die voortdurend van alles naar het bewustzijn sturen dat ‘niet klopt’, of met neurotypische hersenen die het bewustzijn veel meer met rust laten.
Zo zwart-wit?
Is het dan werkelijk zo dat iedereen die neurotypisch is dat kind in de supermarkt verkeerd interpreteert, en dat iedereen die autistisch is de onderliggende boodschap niet door krijgt?
Nee, zo zwart-wit is het beslist niet!
Met name bij mensen die autistisch zijn, zie je vaak dat die heel goed kunnen worden in het leren verstaan van impliciete boodschappen. Het verschil met neurotypische mensen, is dat wie autistisch is die kunst niet intuïtief heeft geleerd. het is een bewust proces.
Vaak wordt het een tweede natuur, maar het blijft een bewust proces. Bewuste processen kosten veel energie. Zo is die kunst om impliciete boodschappen aan te voelen bij wie autistisch is, in feite een grote energieslurper.
Het eerste deel van deze serie: Autisme en voorspellende hersenen.
Mooi plaatje bij zelfbeeld en relaties. Ik ben van sterrenbeeld een leeuw, dat is wat ik voel dat ik naar buiten toe moet zijn, maar van binnen misschien wel een schuchter poesje. Dat is ook het eerst wat ik dacht toen ik over het dubbel empathie probleem hoorde.
Ik ben in mijn zoektocht eerst bij autisme tv en geef me de vijf gekomen, maar dat was niet echt helemaal hoe ik mijn autisme beleefde. Pas toen ik Vera Verheldert #8 (video van Vera Helleman).over autisme en het ontbreken van ik-referentie had gezien, voelde het ineens als: eindelijk iemand die het echt begrijpt.
Vera Helleman … Helleman … , ze voelde eerder aan als een hemelse vrouw. Toen ik dat filmpje had gezien ben ik meer over haar gaan opzoeken. Ze had al een boek geschreven over moeiteloos jezelf zijn. Ik ben nooit een fan geweest van lezen, dus twijfelde bij het lezen van de preview of ik dat zou kopen. Maar ze bleek ook net een nieuw boek geschreven te hebben “De Kracht van Autisme”. Ja, die wilde ik wel hebben.
Ze beschrijft daar de 3 pijlers van autisme: hoog sensitiviteit, natuurwetenschappelijk denken en het ontbreken van een ik-referentie.
Als exacte man (ik ben master in wiskunde) moest ik me wel door het eerste gedeelte heen worstelen. Gelukkig waren het korte hoofdstukjes. Het tweede gedeelte over de ik-referentie vind ik nog steeds het lastigste om te begrijpen (ik denk namelijk dat we meerdere ikjes hebben (me, myself and I of zoiets). Een gevoels-ik, een logische-ik, een creatieve-ik en misschien nog wel meer. Die allemaal respect hebben voor elkaar. Alleen de een is veel sneller dan de ander. Het gevoel is snel, maar de logica heeft tijd nodig om alles te verwerken.
Maar hier ben ik nog over aan het nadenken. Jouw verhaal over de eendjes en de tijger uit jouw eerdere delen bij de voorspellende hersenen passen in ieder geval prima in mijn puzzel.
Ik ben rond deze tijd veel emotioneler geworden. Vijftigplus plus, midlife crises? Bijna een complete burn-out gehad en dan een boek lezen dat je meer moet gaan voelen …
Dat betekend janken bij programma’s als ‘de beste zangers’. Wat een overweldigende ervaring als ook je gevoel laat gaan.
Het dubbel empathie probleem snap ik nu ook helemaal. Autisten hebben moeite om neuro typen te begrijpen, maar andersom is het net zo’n moeizaam proces.
Maar door training (en waarschijnlijk ook gewoon ouder worden, rijping) wordt het wel makkelijker om als een mens met autisme de andere variant(en) van de neuro diversiteit te begrijpen. En sommigen neuro-typen die open staan voor uitleg over autisme, proberen het ook andersom.
Ik kon zelfs een collega laten ontdekken dat gebeld worden heel intrusief (indringend) kan zijn. Zij is een taal collega, dus pikte dat signaalwoord eerder op uit het stukje over bellen op de site van Elise Cordaro. (Waarom telefoneren zo moeilijk is met autisme/ADHD). Met deze collega heb ik afgesproken om te appen, dat is een mooie middenweg voor onze onderlinge communicatie.
Ik denk over die ik-referentie ook anders als Vera Helleman (en ze is voor mij te zweverig; ik ben meer een beta-type).
Maar dat er “iets” mee aan de hand is, vind ik wel duidelijk.
Ik denk dat je je als je autistisch bent minder via andere definieert. Je vormt je mening ook onafhankelijker van anderen dan de meesten. Natuurlijk doe je dat uiteindelijk altijd wel via anderen (kennis komt uiteindelijk tot je via mensen), maar je richt je minder op wat anderen vinden (als iedereen A zegt moet A wel waar zijn).
En we leven inderdaad in een heerlijke tijd, dat er zoveel minder intrusive manieren van communiceren zijn!