Je hebt je diagnose ASS gekregen, en je merkt dat je `autistischer ‘ wordt. Het overkwam mij, en het overkomt veel meer mensen. En het lijkt me ook volkomen logisch.

De vraag is natuurlijk: blijft dat zo? Is het een nadeel van een diagnose? Ik waag me aan een antwoord.

Hoe het mij verging

Zo’n twee jaar geleden kreeg ik mijn diagnose ASS. Ik had zo ongeveer alles gelezen wat er te vinden is over autisme (en dat is echt absurd veel) omdat Ernst al veel eerder een diagnose had gekregen (toen nog Asperger).

Heel langzamerhand was ik gaan vermoeden dat ik ook autistisch kon zijn, vooral toen ik las over hoe verschillend het bij vrouwen en meisjes kan zijn. Toch dacht ik dat ik zo goed aangepast ben, dat niemand mij ooit autistisch zou noemen.

Toen ik tegen een burnout aan zat (en dat was al vaker gebeurd), en ik echt niets meer kon verzinnen om nog minder stress te hebben, heb ik toch om een diagnose gevraagd. Gek genoeg was ik er van overtuigd dat ik autistisch was, maar ook dat ik de diagnose nooit zou krijgen, vanwege mijn functioneren.

Ik schrok dus echt enorm, toen de uitslag kwam: ik was veel “vreemder”, veel meer “anders” dan ik al dacht.

Autistischer

De maanden daarna ging ik me, in m’n eigen ogen, autistischer gedragen (veel maanden: het is nu meer dan anderhalf jaar later, en ik heb het gevoel dat het nu pas een heel klein beetje op z’n retour is).

Voorbeelden: ik merkte pas goed hoe slecht ik op m’n werk tegen geluiden op de gang kan. Ik deed de deur dicht (dat deed ik nooit omdat het zo weinig sociaal lijkt), en kocht een koptelefoon met active noise canceling. Ik merkte te ik voor- en achteruit ging wiegen als ik hoofdpijn heb, of me op een ancdere manier naar voel. Ik merkte dat ik nog minder goed kon plannen, dat ik letterlijk alles moest vastleggen in afspraken, taken, lijstjes, enzovoort, anders liep alles in het honderd. En ik merkte dat ik steeds langere tijd nodig had om te schakelen tussen twee activiteiten.

Het lijkt me volkomen verklaarbaar, vanwege allerlei redenen.

Leven in scherven

Ten eerste moet je, als het ware, je eigen geschiedenis herschrijven. Je diagnose ASS betekent dat je als autistische baby geboren bent. Wat heeft dat betekend? Hoe heeft dat je gevormd? Heeft het z’n invloed gehad op je ouders?

Voor mij betekende het dat ik de tijd toen ik studeerde, een chaotische tijd waar ik nooit iets van begreep (met bijvoorbeeld meer dan twintig verhuizingen in een jaar of 7), kon duiden. Destijds begreep ik niet hoe anderen in staat waren een plezierige kamer te vinden: ik wist niet hoe je dat deed. Ik was niet in staat om goed voor mezelf te zorgen, en sociale contacten verliepen moeizaam tenzij ik alcohol dronk. Het werd allemaal opeens heel erg verklaarbaar. Tegelijkertijd met het begrip, ontstaat er ook verdriet. Verdriet, omdat ik besefte hoe hard ik hulp nodig had, in die tijd. Ik heb alles in m’n eentje gered, en achteraf gezien is het een wonder dat ik nog leef.

Ook m’n leven als kind ging ik vanuit een nieuw perspectief zien. M’n extreme verlegenheid, waar ik altijd zo mee geworsteld heb, werd verklaarbaar. Gedrag van m’n moeder, en van m’n vader, kon ik verklaren vanuit het feit dat ze beiden op z’n minst heel veel autistische trekken vertoonden.

Het vergt heel veel denkwerk, en veroorzaakt veel verdriet. Dat betekent dat je minder ruimte hebt om je aan te passen, met als gevolg dat je autistischer wordt.

Autisme begrijpen

Het volgende probleem is dat autisme zo’n moeilijk te vatten begrip is. “Ken je één autist, dan ken je er één”, is de uitdrukking die aangeeft dat autisten onderling waarschijnlijk nog meer van elkaar verschillen dan mensen in het algemeen.

Ook de therapeut die je de diagnose heeft gegeven zal je niet in een paar zinnen de essentie van autisme kunnen vertellen. Misschien krijg je een cursus psycho-educatie, waarin je iets wordt duidelijk gemaakt van wat autisme is, en waarin je kunt bekijken wat je bij jezelf herkent.

Het is dus iets dat je moet leren, begrijpen wat autisme is. Wanneer je zo in elkaar zit als ik, neem je geen genoegen met alleen zo’n cursus, en ga je lezen, googelen, op zoek naar wat het nou precies is, op zoek naar de oorzaak, op zoek naar de essentie.

Dat heeft twee gevolgen.
Aan de ene kant is het je taak om te herkennen waar jouw autisme hem in zit: door dat te herkennen kun je leren ermee om te gaan, maar tegelijkertijd word je je ook veel meer bewust van je autisme (en voel je je dus autistischer).

Aan de andere kant kost het je veel energie en denkkracht, en daardoor heb je juist minder energie over om met je autisme om te gaan (en zul je eerder last van stress krijgen), en ga je je autistischer gedragen.

Liever geen diagnose?

Zou je dan maar liever geen diagnose moeten aanvragen, wanneer je er tenslotte autistischer door wordt?

Ik denk dat het altijd fijner is wanneer je jezelf beter kunt begrijpen. Dat is al de eerste (en direct al doorslaggevende) reden om wel een diagnosetraject in te gaan wanneer je een vermoeden hebt.

Bovendien neemt het `autistischer worden’ af. Als de storm is uitgeraasd, kom je meer tot rust, en in de tussentijd heb je veel meer grip op je leven, en ben je beter in staat om goed voor jezelf te zorgen.