De maatschappij is niet ingericht op autisme. Dat is wel duidelijk.

Maar hoe zou een echt neurodiverse, of op z’n minst autisme-inclusieve maatschappij, er uit zien, een maatschappij die wel is ingericht voor autisme? Ik ben daar nieuwsgierig naar, en wil in uitzoeken hoe zo’n maatschappij in elkaar zou moeten zitten, aan welke voorwaarden voldaan zou moeten zijn.

In dit deel wil ik kijken wat er op dit moment dwars zit: waarom is de maatschappij zoals die nu is, autisme-onvriendelijk, of, in het algemeen, niet neurodivers? Hoe zit onze maatschappij eigenlijk in elkaar?

Wie eerst wil lezen waarom een neurodiverse maatschappij nodig is: kijk hier: https://www.sylviastuurman.nl/blog/2024/04/een-neurodiverse-maatschappij-1-waarom/.

Terzijde: de boeken die ik in de tekst noem, hebben een link naar Bol.com, voor het gemak. Je kunt ze natuurlijk veel beter in een (onafhankelijke) boekwinkel kopen, of er bij de bibliotheek naar vragen!

Geld bepaalt je waarde

Regel nummer 1 in onze maatschappij lijkt te zijn dat geld je waarde bepaalt. Er wordt neergekeken op wie niet zelf geld kan verdienen (of geboren is met rijke ouders zodat er geld is). Wanneer je de plichten bekijkt van iemand die een bijstandsuitkering ontvangt, zie je dat werken de norm is. Je moet je op de juiste manier gedragen en kleden, je moet bereid zijn te verhuizen en zinloze cursussen te volgen, enzovoort. Je moet een door de gemeente te bepalen tegenprestatie leveren.

Verdienen, werk

Het woord ‘verdienen’ heeft in feite twee verschillende betekenissen: het geld dat je verdient met betaalde arbeid, of iets waar je recht op hebt vanwege een prestatie (‘Nu heb ik wel een biertje verdiend’). Dat onderscheid wordt in de praktijk niet gemaakt. Het geld dat betaalde arbeid oplevert (of de beurs) wordt dan gekoppeld aan de tweede betekenis van ‘verdienen’.

Je ziet het zelfs al aan het gebruik van het woord ‘werk’. Dat houdt in feite in: alles wat je doet. Volgens van Dale:

1. bezig zijn, zijn krachten gebruiken
2. betaalde arbeid verrichten, een beroep uitoefenen

Toch wordt het vooral gebruikt voor betaalde arbeid. ‘Wat voor werk doe je?’ is een vraag naar betaalde arbeid. Je wordt vreemd aangekeken als je zou antwoorden: ‘Ik probeer mijn tuin mooi te houden, ik zoek van alles uit over autisme, ik laat mijn hond uit, en ik doe mijn best af en toe de afwas te doen’. Werk lijkt alleen maar mee te tellen wanneer je daarvoor betaald wordt.

Je eigen broek ophouden

De term ‘je eigen broek ophouden’ laat een enorme minachting zien voor wie niet in het eigen onderhoud kan voorzien. Je ziet aan die term dat de norm is: zelf je eigen geld kunnen verdienen, voldoende om van te leven. Als je dat niet kunt, kun je je eigen broek niet ophouden.

Dat heet dan: onafhankelijk. Het vreemde is, is dat iemand die ‘zijn eigen broek kan ophouden’ helemaal niet onafhankelijk is. Niemand kan geld verdienen zonder naar school te zijn geweest. Scholen worden betaald door ons allemaal. Niemand kan zonder wegen, zonder wetgeving, zonder politie en rechter, allemaal uit publieke middelen, dus door ons allemaal, betaald.

Niemand kan bovendien geld verdienen wanneer je niet bent grootgebracht door ouders die dat meestal voor niets deden. Er is van alles in de samenleving dat gebeurt door mensen die er niets voor betaald krijgen. Allerlei verenigingen bijvoorbeeld, zouden helemaal niet kunnen bestaan zonder vrijwilligerswerk.

Kortom, niemand is onafhankelijk.

Schuld en armoede

Ook het woord ‘schuld’ heeft meer betekenissen. Van Dale geeft er vier:

1. financiële verplichting tegenover een ander: een schuld aangaan, vereffenen, afbetalen; zich in de schulden steken schulden aangaan
2. morele verplichting: belofte maakt schuld
3. tekortkoming of verkeerde daad: schuld bekennen
4. verantwoordelijkheid die is ontstaan door een tekortkoming; eigen schuld, dikke bult afkeurend commentaar als iemand klaagt over het gevolg van zijn eigen daden.

Je ziet dat de eerste betekenis met geld te maken heeft, en de andere met morele zaken. Dat geeft een kleur aan de eerste betekenis, alsof het geen goede zaak is om schulden te hebben.

Er rust een stigma op armoede. Dat komt doordat mensen het idee hebben dat we in een meritocratie leven: een maatschappij waarin iedereen krijgt wat je ‘verdient’. Ook hier weer zie je die dubbele betekenis van het woord verdienen.

Het klopt natuurlijk niet dat we in een meritocratie leven. Het maakt enorm veel uit hoe je er uit ziet (of mensen bijvoorbeeld denken dat je wel ‘niet van hier’ zult zijn), hoe je je gedraagt (dat zie je al aan die regel van de bijstand dat je je ‘normaal’ moet gedragen), hoeveel geld je ouders hebben, in welke kringen je ouders zich begeven, of ze je kunnen helpen met je huiswerk of huiswerkhulp kunnen betalen, of ze geld hebben om je naar sport- en andere clubs te laten gaan, enzovoort.

Het absurde is, dat het een van de Universele Rechten van de Mens is om niet in armoede te hoeven leven.

Artikel 22 

Eenieder heeft als lid van de gemeenschap recht op maatschappelijke zekerheid en heeft er aanspraak op, dat door middel van nationale inspanning en internationale samenwerking, en overeenkomstig de organisatie en de hulpbronnen van de betreffende Staat, de economische, sociale en culturele rechten, die onmisbaar zijn voor zijn waardigheid en voor de vrije ontplooiing van zijn persoonlijkheid, verwezenlijkt worden.

Artikel 25 

Eenieder heeft recht op een levensstandaard, die hoog genoeg is voor de gezondheid en het welzijn van zichzelf en zijn gezin, waaronder inbegrepen voeding, kleding, huisvesting en geneeskundige verzorging en de noodzakelijke sociale diensten, alsmede het recht op voorziening in geval van werkloosheid, ziekte, invaliditeit, overlijden van de echtgenoot, ouderdom of een ander gemis aan bestaansmiddelen, ontstaan ten gevolge van omstandigheden onafhankelijk van zijn wil. 
Moeder en kind hebben recht op bijzondere zorg en bijstand. Alle kinderen, al dan niet wettig, zullen dezelfde sociale bescherming genieten. 

Nederland heeft dat ondertekend, en dat betekent in feite dat Nederland verplicht is om hier recht aan te doen. Er is alleen geen rechter waar we naar toe kunnen om dat af te dwingen.

Geld en neurodivergentie

Wat is het probleem van die houding rond geld en inkomen voor wie neurodivergent is? Ik beantwoord die vraag voor autisme, omdat dat mijn expertisegebied is.

Als je autistisch bent, is het lastiger dan het voor anderen is, om je extrinsiek te motiveren: iets doen voor een bepaald doel, bijvoorbeeld geld verdienen. Het is vele malen belangrijker dat je intrinsieke motivatie goed zit: dan kun je bergen verzetten.

Het eerste probleem is dat er dus precies werk moet zijn dat aansluit bij waar jij je voor interesseert. Dat is vaak lastig.

Daarbij komt dat je tijdens je schooltijd, of bij verdere opleidingen, een grotere kans hebt om te struikelen. De kans dat je niet de diploma’s hebt die passen bij jouw kunnen is dus groot.

Ook is jouw leven vele malen vermoeiender dan het leven voor andere mensen is. Dat maakt het lastig om werk vol te houden, ook al omdat bij de manier waarop je je werk doet geen rekening wordt gehouden met autisme. Vergaderingen waar vooral wordt gekletst en waar mensen vooral hun stem willen laten horen, kantoortuinen, moeten netwerken om vooruit te kunnen komen, politieke intriges om vooruit te kunnen komen, dat zijn allemaal zaken die niet samengaan met autistisch zijn.

Dit is slechts een kleine greep uit de redenen waarom deze eigenschap van de maatschappij, dat geld en inkomen maatgevend zijn voor jouw waarde, niet samengaan met autistisch zijn.

Je moet ‘normaal’ doen

Rutte zei het: “Doe normaal of ga weg”. Ook de verplichting bij de bijstand “u moet ervoor zorgen dat uw kleding, persoonlijke verzorging of gedrag het krijgen van werk niet belemmert” laat zien dat er in Nederland een sterke dwang is om ‘normaal’ te doen.

Het begint al als je pas geboren bent, op het consultatiebureau. Is je groeicurve net een beetje anders dan het gemiddelde, dan wordt er alarm geslagen. Spreek je op je eerste niet een bepaald aantal woordjes, dan wordt er alarm geslagen. Ouders worden zenuwachtig gemaakt, en misschien wordt er hulp ingeroepen. Iedereen krijgt daarmee al van jongs af aan geleerd dat je ‘gemiddeld’ hoort te zijn.

Je ziet het op scholen, waar kinderen van jongs af aan getest worden. Wordt er minder dan de norm gepresteerd, dan wordt er alarm geslagen. Gecentraliseerd toetsen is slecht voor kinderen en leerkrachten. Ze hebben onder andere tot gevolg dat er geselecteerd wordt op middelmatigheid, oftewel, op ‘normaal doen’.

Op school word je, meestal tenminste, in een klas gezet met kinderen die ongeveer even oud zijn als jij. Dat versterkt het idee dat je allemaal ongeveer hetzelfde hoort te zijn. Je wordt bijna automatisch elkaars concurrenten (wie is de beste van de klas?) in plaats van dat je ziet dat iedereen verschillend is.

Je ziet het bij werkgevers, die steeds meer uniforme werknemers willen. Steeds meer worden een beperkt aantal competenties belangrijk in plaats van vakinhoudelijke kennis: servicegerichtheid, problemen kunnen oplossen, samenwerken buiten vakgebied, digitale vaardigheden, snel kunnen aanpassen aan veranderingen.

De geschiedenis van normaal

Die hang naar ‘normaal’ doen en zijn is er niet altijd geweest. Het woord ‘normal’ wordt in Engeland bijvoorbeeld pas sinds 1840 gebruikt (zie https://lithub.com/how-exactly-did-we-come-up-with-what-counts-as-normal/). Het had toen alleen een wiskundige betekenis (loodrecht).

Die betekenis, loodrecht, laat al direct het probleem zien van ‘normaal’: het is duidelijk wat er bedoeld wordt (in de wiskunde), maar echt, helemaal loodrecht is in de praktijk vrijwel niet bereikbaar. Het is een concept dat een soort ideaalbeeld geeft dat vrijwel niet te bereiken is.

Het woord ‘normal’ werd daarna, halverwege de 19-de eeuw, door wetenschappers gebruikt om eigenschappen van het lichaam te voorzien van een ideaal: ‘normal’. Ze begonnen toen onderscheid te maken tussen normaal en abnormaal. Wie in abnormaal viel, was ziek, gestoord, eigenlijk bijna niet meer menselijk.

Dat hangt niet voor niets samen met de industrialisatie. Veel mensen moesten soortgelijk werk doen. Je hebt dan mensen nodig die hetzelfde zijn, en mensen die dat soort werk niet kunnen doen vallen buiten de boot.

Heel typerend is de normaalverdeling van Galton over de Britse sociale structuur (die mede richting gaf aan de eugenetica). De afbeelding komt uit Notes on the history of normality van Lars Grue en Arvid Heiberg.

Wie niet kon werken kreeg een uitzonderingsstatus: crimineel of psychisch gestoord.

Intensieve menshouderij

Jaap Peters en Judith Pouw maken in hun boek Intensieve menshouderij (helaas niet meer in druk) de vergelijking met de bio-industrie. De nadruk ligt op controle en procedures. Als werknemer ben je voor steeds minder verantwoordelijk: je mag doen wat bij jouw hokje past, en verder moet je vooral niet nadenken.

Een van de consequenties van die steeds strakker wordende norm, is dat steeds meer mensen buiten de boot vallen, tijdelijk of permanent. Niet alleen de diagnoses AD(H)D en ASS nemen toe; ook psychische aandoeningen nemen toe.

Normaal en neurodivergentie

“Je moet normaal doen/zijn’ en neurodivergentie hebben op meerdere manieren met elkaar te maken.

In de eerste plaats zorgt dat vele meten (bij consultatiebureaus, op scholen) er voor dat je al snel opvalt. De weg naar een diagnose wordt daardoor eerder bewandeld. Er komen sneller en gemakkelijker diagnoses die met neurodivergentie te maken hebben.

Bovendien is het onvermijdelijk dat je die drang om ‘normaal’ te zijn en te doen, ook op jezelf toepast. Ook je ouders zullen die neiging hebben, en je medeleerlingen, of je docenten. Je zult jezelf niet ‘in orde’ vinden, omdat je afwijkt van ‘normaal’. Daar zal je omgeving het mee eens zijn.

De managementmaatschappij

Deze eigenaardigheden van onze maatschappij hebben ermee te maken dat we, zonder het in de gaten te hebben gehad, zijn veranderd in een managementmaatschappij. Marjolijn Quené heeft dat in haar boek Voorbij de managementmaatschappij prachtig beschreven.

Het idee van management is dat je niet een product maakt en verkoopt, en aan het einde van het jaar bekijkt hoeveel kosten je hebt gemaakt en hoeveel geld je hebt verdiend, maar dat de manager van tevoren bedenkt hoeveel winst er gemaakt moet worden, en daar alles op afstemt. De manager maakt dus een plan, en dat is gericht op winst (voor de aandeelhouders).

Niet alleen bedrijven, maar ook bijvoorbeeld scholen, ziekenhuizen, universiteiten en de gehele overheid zelf wordt zo ingericht. Dat iemand die thuis mensen verzorgt zich precies moet houden aan een aantal minuten per handeling, en geen andere handelingen mag verrichten dan voorgeschreven, komt doordat er een manager is die dat zo heeft bedacht. Om het plan van de manager uit te laten komen, moeten medewerkers zich zo gedragen.

Het zorgt er voor dat werk steeds meer wordt gestandaardiseerd. Het zorgt er voor dat je, wanneer je contact zoekt met een bedrijf, niet meer met een mens te maken krijgt, maar met een serie keuzemenu’s: keuzemenu’s zijn te managen (te plannen), maar gesprekken met echte mensen niet.

Dat we veranderd zijn in een managementmaatschappij zorgt er, kortom, voor dat de waarde van mensen in geld wordt uitgedrukt, en dat je steeds meer gestandaardiseerd wordt.

Bij een managementmaatschappij hoort ook dat overal ‘een markt’ van wordt gemaakt. Was energie vroeger een publieke zaak; nu is dat een markt. Het wordt een ondoorzichtig woud van producenten en doorverkopers, die allemaal met net iets anders opgebouwde tarieven werken, waardoor je, als je het goed zou willen doen, elk jaar een heel spreadsheet aan zou moeten leggen om de beste waar voor je geld te krijgen.

Datzelfde geldt ook voor telefonie, en op veel plekken in de wereld ook al voor water. De managementmaatschappij zorgt er dus voor dat je steeds vaker keuzes moet maken, in een heel ondoorzichtige ‘markt’ met veel aanbieders.

De managementmaatschappij en neurodiversiteit

Behalve wat we onder ‘Geld en werk’ en ‘normaal’ al hebben besproken, zijn er nog meer negatieve invloeden op je leven door de managementmaatschappij, wanneer je autistisch bent.

Keuzes en gegevens

Het feit dat alles ‘een markt’ wordt, heeft enorme consequenties. Je moet in je dagelijks leven een absurde hoeveelheid keuzes maken. Je hoort elk jaar opnieuw uit te zoeken wie je zorgverzekeraar wordt, je energieleverancier, je moet een telefoonprovider kiezen, een internetprovider, je moet kiezen bij door je je televisie-abonnement afsluit.

Als je al dat soort zaken serieus doet, kost dat extreem veel energie (allemaal laten ze hun haken en ogen weer op een andere manier zien), maar het zijn bovendien ook echt belangrijke beslissingen in veel gevallen (energie wel of niet met een vast contract? Dat kan enorm veel schelen).

Als je wordt doorverwezen door je huisarts, moet je zelf op zoek naar de specialist die het beste is en het dichtst in de buurt. Alles, bijna letterlijk alles, wordt een beslissing van jezelf, op basis van gegevens die je zelf bij elkaar moet sprokkelen.

Je wordt daarnaast nog eens ongevraagd met ‘gegevens’ gebombardeerd, in de vorm van reclame of sluikreclame, of ongewenste telefoontjes, van bedrijven of mensen die op die markten opereren en proberen jouw beslissing te beïnvloeden.

Het is duidelijk dat dat, als je autistisch bent, extreem vermoeiend is.

Je eigen ondernemertje zijn

Bij de managementmaatschappij hoort ook dat je, zoals Marjolein Quené dat zegt, geacht wordt om je eigen ‘ondernemertje’ te zijn. Je moet jezelf verkopen op de arbeidsmarkt, je moet je eigen waarde vergroten, net zoals bedrijven dat doen.

Dat staat haaks op autistisch zijn. Je zelfbeeld is bijna vanzelfsprekend laag, je communiceert minder vanzelfsprekend met wie niet autistisch is, netwerken is daardoor lastig, vertellen hoe geweldig je bent al helemaal.

Conclusie

We kunnen natuurlijk nooit compleet zijn, in een beschrijving van de huidige maatschappij. Ook in de manier waarop neurodivergentie niet samengaat met wat we van de maatschappij hebben beschreven, kun je nooit compleet zijn. De lijst kan eindeloos lang worden.

Toch hoop ik een klein beetje extra licht te hebben geworpen op de vraag hoe het komt dat neurodivergentie, en met name autisme, ‘de uitzondering’ is, er niet bij lijkt te horen, in de maatschappij zoals die nu is ingericht.

Dat maakt het mogelijk op zoek te gaan naar wat er nodig zou zijn om dat te veranderen. Dat er véél veranderd zou moeten worden, en ingrijpend, lijkt alvast duidelijk.