Lange tijd geloofden mensen dat autisme het gevolg was van zogenaamde ijskastmoeders . Tegenwoordig geloven sommige mensen dat kinderen autisme kunnen `krijgen’ van vaccinaties. Veel mensen hebben ook het gevoel dat autisme zo aan het toenemen is dat het wel moet liggen aan “het milieu”, of voeding  of zo. Hoe zit dat?

Het is lastig dat autisme zo’n vaag begrip is. De diagnose wordt gesteld volgens de DSM, de  Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, die een aantal eigenschappen (symptomen) opsomt, waarvan iemand er een aantal van moet vertonen vanaf de vroege kindheid. Dat is zo ongeveer de definitie. Gelukkig zijn er ook ideeën over hoe die eigenschappen tot stand komen, die meer zeggen over wat autisme nou eigenlijk is.

Wat is autisme?

Prikkelverwerking

Autismedeskundigen zijn het er langzamerhand wel over eens dat een andere prikkelverwerking is in de hersenen centraal staat bij autisme. Prikkelverwerking heeft betrekking op wat er binnenkomt aan prikkels, en op hoe die verwerkt en geïnterpreteerd worden.

Autisten hebben bijvoorbeeld geen filter voor indrukken. Dat geldt voor allerlei zintuigen, zoals het gehoor. Soms komen sommige prikkels overweldigend aan (een aanraking bijvoorbeeld, of een bepaald geluid). Aan de andere kant zijn autisten soms juist heel ongevoelig voor prikkels vanuit hun lichaam (pijn, honger of dorst). Ook kan het zijn dat ze, onder stress, een soort tunnelvisie ontwikkelen waarin ze bijna letterlijk niets meer waarnemen behalve het deel van de wereld dat zich precies voor hen bevindt.

Die andere prikkelverwerking zorgt voor een ander ontwikkelproces dan dat van andere kinderen. Het is voor kinderen met autisme bijvoorbeeld veel later vanzelfsprekend dat mensen verschillen van dingen.  Kinderen met autisme missen voor veel zaken als het ware de gevoelige periode om het `vanzelf’ te leren.

Als gevolg daarvan gaan autistische kinderen (en volwassenen) eigenlijk alles doen met hun ratio, met bewust redeneren, waar andere mensen bij allerlei zaken op hun `intuïtie’ kunnen vertrouwen. Autisme kun je dus zien als het (noodgedwongen) gebruiken van je hersenen bij zaken die andere mensen op de automatische piloot af kunnen.

Verschuivende definities

Lastig is ook dat wat er precies onder autisme wordt verstaan, in de loop van de tijd is verschoven. Vroeger werd autisme gezien als een `aandoening’ die mensen per definitie ongeschikt maakte om mee te draaien in de maatschappij (ze werden weggestopt in een psychiatrische inrichting en daar in feite aan hun lot overgelaten omdat het onbegonnen werk zou zijn om ze te helpen zich te ontwikkelen). Nu gaan er steeds meer stemmen op dat autisme weliswaar in deze maatschappij een handicap kan zijn, maar dat je autisme als volwaardige variant kunt zien van hoe hersenen zich ontwikkelen.

Zonder autisme zou de maatschappij niet hebben kunnen evolueren naar de huidige maatschappij, en zonder autisme zou de maatschappij niet kunnen functioneren zoals nu. Om een voorbeeld te geven: juist doordat mensen met autisme alles bewust beredeneren en niet op hun automatische piloot kunnen varen, is kuddegedrag hen vreemd.

Die veranderende definitie maakt het natuurlijk lastig om iets te zeggen over de toename van het aantal mensen die een diagnose krijgen: wanneer de definitie verandert, verandert ook het aantal mensen dat aan die definitie voldoet.

Hersenen

Dat hersenen van mensen met autisme zich anders ontwikkelen dan die van andere mensen staat inmiddels vast.

Tijdens de babytijd bijvoorbeeld, ontstaan er bij alle mensen heel veel verbindingen tussen hersendelen. Na verloop van tijd worden die verbindingen `gesnoeid’: belangrijke verbindingen worden behouden, en verbindingen die niet of nauwelijks `resultaat’ leveren, worden weggehaald. Bij kinderen met autisme wordt er nauwelijks gesnoeid. Sommigen hopen op medicijnen die dat `snoeien’ bevorderen, maar ik heb daar grote twijfels bij. Het maakt heel veel uit wat er wordt gesnoeid: het bepaalt hoe je hersenen `bedraad’ zijn, en daarmee bepaalt het hoe je denkt. Ik hoop niet dat iemand ooit kinderen zal blootstellen aan medicijnen die stimuleren dat er wordt gesnoeid. De kans dat dat snoeien op die manier `natuurlijk’ verloopt lijkt me minimaal.

Niet alleen zijn de verbindingen tussen hersendelen bij kinderen met autisme anders als bij andere mensen; in allerlei hersendelen zijn er verschillen. In de hersenen van Temple Grandin zijn bijvoorbeeld grotere ventrikels te zien. Ook zijn er verschillen in welke hersendelen actief worden bij het kijken naar een afbeelding, of het denken aan een bepaalde gebeurtenis. De verschillen zijn, kortom, `pervasief’, door de gehele hersenen heen.

Het filmpje hieronder laat zien hoe onderzoekers van CMU de hersenen van Temple Grandin op verschillende manieren onderzoeken.

Van hersenontwikkeling naar symptomen

Dat mensen met een andere hersenontwikkeling zich anders gedragen lijkt logisch. Bij autisme betekent het, onder andere, dat allerlei zaken (bijvoorbeeld het aangaan en onderhouden van sociale contacten) die anderen `vanzelf’ oppikken, door mensen met autisme via rationeel redeneren  wordt geleerd (als het wordt geleerd). Dat soort dingen kunnen mensen zonder autisme via hun intuïtie, terwijl mensen met autisme alles bewust beredeneren.  Jezelf verplaatsen in de ander gebeurt bij autisten bijvoorbeeld via bewust redeneren.

Alles bewust beredeneren zorgt, in combinatie met de andere prikkelverwerking, voor voortdurende stress. Het lastige is dat voortdurende stress (bijvoorbeeld PTSS) ook bij mensen zonder autisme tot symptomen leidt die sterk op autisme kunnen lijken. Daarom is het bij de diagnose van belang om na te gaan of de symptomen al tijdens de kindertijd aanwezig waren, en niet pas na verloop van tijd zijn ontstaan.

Aan de andere kant is het zo dat er mensen zullen zijn die met autistische hersenen zijn geboren, maar zich prima staande kunnen houden, en nooit het label autisme zullen krijgen (vaak zie je dan dat ze op latere leeftijd, wanneer hun hersenen minder goed beginnen te werken, problemen krijgen waardoor soms alsnog de diagnose wordt gesteld).

Hoe ontstaat autisme?

Niet door…

Het is natuurlijk de vraag hoe die verschillen in hersenontwikkeling ontstaan. Dat het niet komt door `ijskastmoeders’ staat vast. Zoals de film over moeders die ijskastmoeder werden genoemd laat zien, heeft die theorie hele generaties moeders op een afschuwelijke manier vals beschuldigd. Het is extra vals omdat je wel heel sterk in je schoenen moet staan om niet zelf te gaan geloven dat jij schuld hebt aan het autisme van je kind, wanneer psychiaters je dat ook nog eens vertellen.

Wat ook vaststaat is dat autisme niet ontstaat door vaccinaties (ook al zijn er mensen die daar stug in blijven geloven).

Deze jongen van 12, Marco Arturo, laat in dit filmpje heel mooi zien dat het vaccinatieverhaal op letterlijk niets is gebaseerd.

Wanneer ontstaat autisme?

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat er al tijdens de zwangerschap. zo ongeveer op de helft, wanneer de hersenen zich beginnen te ontwikkelen, verschillen zijn tussen de hersenen van kinderen uit gezinnen waar veel autisme voorkomt, en uit gezinnen waar autisme afwezig is. Er is onderzoek uit 2014 en uit 2017 dat dat ondersteunt. De andere hersenontwikkeling is dus al vroeg tijdens de zwangerschap te zien (Op dit moment is het alleen te zien door de hersenen open te snijden. Van een screening tijdens de zwangerschap is dus geen sprake).

Dat autisme al tijdens de zwangerschap manifest is, laat direct zien dat die vaccinatietheorie onzin is. Het laat ook zien hoe gevaarlijk het zou zijn om medicijnen te ontwikkelen die `chemisch snoeien’: je grijpt dan op één aspect aan van iets dat door de gehele hersenen heen, vroeg in de zwangerschap, is ontstaan.

Het lijkt, kortom, voorstelbaar dat autisme in de toekomst kan worden vastgesteld door naar de hersenen te kijken, in plaats van alleen naar de symptomen, maar voorlopig is een diagnose op basis van symptomen, via uitgebreide tests en gesprekken, de enige mogelijkheid.

De oorzaak?

We weten dat autisme al vrij vroeg tijdens de zwangerschap aanwezig is, maar hoe dat komt: dat weten we niet echt.

Er zijn zoektochten naar de invloed van testosteron tijdens de zwangerschap (moeders onder stress produceren meer testosteron; zo zou de schuld alsnog bij de moeder worden gelegd), er zijn onderzoeken naar de invloed van luchtvervuiling (en de resultaten daarvan zijn weer onderuitgehaald), en ik vermoed dat er nog vele zoektochten zullen volgen.

Er zijn talloze zoektochten geweest naar een genetische basis. Die hebben zoveel verschillende `verdachte’ genen opgeleverd dat duidelijk is dat je dat niet kunt terugbrengen tot één duidelijke plek in het genoom. Er zijn wel een aantal genen die zeker een rol spelen.

Dat autisme in hoge mate genetisch wordt bepaald staat vast. Wanneer er autisme in een familie voorkomt, is er een heel veel grotere kans dat er familieleden zijn die ook autistisch zijn, dan bij families waarbinnen autisme onbekend is.

In een intrigerend onderzoek is aangetoond dat zo’n 14% van de bijen (zeer sociale dieren) autisme-achtige kenmerken vertonen, en dat de genen die daarmee samenhangen sterke overlap vertonen met genen waarvan bij mensen vaststaat dat ze verband houden met autisme. Dat suggereert dat autisme heel vroeg in de evolutie is ontstaan, en is blijven bestaan.

Dat kan alleen maar wanneer er ook een zeker evolutionair voordeel is, van autisme. Een van de verklaringen zou dus simpelweg kunnen zijn dat autisme een nuttige menselijke eigenschap is, die een bepaald deel van de mensen heeft. Autisme is dan een `normale’ menselijke variant, zoals bijvoorbeeld blauwe ogen.

Autisme en de maatschappij

Autisme als handicap

Het lijkt vreemd, om autisme als een normale menselijke eigenschap te zien. Wie autistisch is, heeft duidelijk een handicap in onze maatschappij. Sommigen kunnen heel goed compenseren voor die handicap, maar ook dan geldt dat ze, met dezelfde hersencapaciteit maar zonder autisme, waarschijnlijk veel meer zouden hebben bereikt dan met hun autisme (hoewel het aan de andere kant de vraag of of ze dan dezelfde hersencapaciteit zouden hebben gehad).

Dat autisme een handicap is, ligt natuurlijk ook aan de manier waarop de maatschappij is ingericht. Toen de keuze voor een klooster heel normaal was, konden veel autisten kiezen voor een leven in een klooster. Ze kregen dan een geordend leven zonder financiële zorgen, en konden hun tijd wijden aan mediteren, filosoferen, werken in de tuin, of het bestuderen en schrijven van boeken. Geen monnik of non zou de diagnose autistisch krijgen, omdat hun manier van doen ideaal was in de omgeving waarin ze werkzaam waren.

De huidige maatschappij lijkt het tegenovergestelde van een klooster. Zo worden mensen, ook wanneer ze afhankelijk zijn van een uitkering, geacht te `netwerken’, Wie daar niet voldoende in doet, wordt gekort. Mensen die niet kunnen netwerken komen dus onder nog meer stress te staan, en veel autistische eigenschappen worden intenser bij stress.

Dat geldt niet alleen bij uitkeringen, maar in heel veel beroepen.

Aantal diagnoses

De maatschappij heeft daardoor op een aantal manieren invloed op het aantal diagnoses dat wordt gesteld.

• In de eerste plaats biedt de maatschappij steeds minder plaats aan mensen met autisme (dat geldt overigens voor veel meer `afwijkingen’). Iedereen wordt geacht aan een bepaalde norm te voldoen, en wordt daar ook op afgerekend. Hoe groter de druk om aan `de norm’ te voldoen, hoe groter het aantal mensen dat de diagnose autistisch zal krijgen, simpelweg omdat ze niet passen in de norm.
• Waar de maatschappij stress bevordert (bijvoorbeeld door de bestaanszekerheid te verminderen), zijn er steeds meer gezinnen waarin de kinderen onder voortdurende stress groot worden. Bij kinderen met autisme zorgt stress er voor dat hun autistische eigenschappen meer op de voorgrond treden, en dat ze minder kunnen compenseren. Ze zullen dus eerder een diagnose autisme krijgen.
• Door de norm die aan mensen wordt opgelegd, is een diagnose ook steeds vaker nodig. Zo kunnen mensen pas hulp krijgen wanneer ze een diagnose hebben, en kinderen kunnen pas extra aandacht krijgen met een diagnose.

Samengevat

Autisme zit hem in de ontwikkeling van de hersenen, daarmee samenhangend de prikkelverwerking, en heeft onder meer tot gevolg dat mensen vrijwel alles moeten doen met hun ratio, met hun neocortex, met bewust denken, met het `langzame denken’ van Kahneman.

Autisme is al vroeg tijdens de zwangerschap te zien aan een andere ontwikkeling van de hersenen. Het komt niet door de moeder, en het komt niet door vaccinaties. Er is een genetische oorzaak voor autisme.

Er is een kans dat autisme dateert van heel lang geleden, tijdens de evolutie. Dat zou inhouden dat autisme een `normale’ eigenschap van mensen is, die vban nut is gebleken tijdens de evolutie.

De huidige maatschappij zorgt er voor dat autisme een handicap is.