Geen idee hebben wie je bent. Naar je verleden kijken, en allerlei fragmenten zien, die je moeilijk met elkaar in verband kunt brengen. Geen idee hebben wat je persoonlijkheid is, ook al zeggen anderen dat je een `sterke persoonlijkheid’ hebt.
Ik heb dat m’n hele leven gehad, en nu ik weet dat ik autistisch ben, begin ik er iets van te begrijpen, en wie weet kan ik er zelfs iets mee doen.
1.- Details, details, details…
Autisme betekent dat je veel (alle) details bewust waarneemt. Je hebt geen automatisch filter voor details, maar neemt alles waar: alle geluiden, alle beelden, alle geuren.
Het is lastig om uit alle details één geheel te “bouwen”, voor je hersenen. Vaak specialiseer je je daarbij op bepaalde gebieden: sommigen worden er heel goed in om in sociale situaties het geheel te zien, en de essentie te onderscheiden van andere details; anderen hebben dat met het verkeer, of met stoomtreinen. In alle gevallen kun je de essentie (leren) zien, maar je doet dat altijd vanuit de details (anders dan wanneer je neurotypisch bent) (NB neurotypisch is de term voor wie niet autistisch is).
Bij een `bombardement van waarnemingen’ is het vaak zo dat je maar één `kanaal’ overhoudt. De geluiden die je hoort zijn dan zo overdonderend dat je niets anders meer kunt doen, of de geuren die binnenkomen verstoren al het andere.
Wanneer je naar je eigen leven kijkt, je verleden, zie je ook zo’n wirwar van details. Je ziet de foto’s, de herinneringen, en het is vaak al een lastig karwei om alles op chronologische volgorde te zetten.
Wanneer je daarin bent geslaagd zie je iemand die steeds verandert (dat is logisch: dat gebeurt bij iedereen).
Je hersenen zijn er op gespecialiseerd om de verschillen te zien, tussen al die versies van jou, en niet, zoals bij neurotypen, de overeenkomsten.
Het is dus volkomen logisch dat je allerlei verschillende fragmenten ziet, die moeilijk tot één geheel te smeden zijn: je identiteit ligt daarom niet vast, maar bestaat uit allerlei losse stukjes, die er iedere keer weer een beetje anders uit zien, zoals een caleidoscoop (voor wie dat nog kent).
2.- Aanpassen en normaal
Wanneer je als autistisch kind opgroeit, merk je op een gegeven moment dat andere kinderen allerlei dingen als vanzelfsprekend doen, die voor jou lastig zijn. Je merkt dat het voor jou moeite kost om `normaal’ te zijn.
Als je geen diagnose hebt, heb je misschien het idee dat iedereen daarvoor net zo z’n best moet doen als jij. Het is alleen kennelijk zo dat jij er gewoon minder goed in bent. Wanneer je al jong een diagnose hebt gekregen, weet je dat je anders bent, maar wordt daardoor de kloof tussen jou en de anderen misschien alleen maar groter.
In alle gevallen merk je in toenemende mate dat je je, om jezelf te handhaven tussen anderen, moet proberen aan te passen. Dat aanpassen moet je cognitief leren, bewust en rationeel (in tegenstelling tot de anderen om je heen). Je realiseert je niet dat voor anderen dat aanpassen intuïtief gaat, en dat de mate waarin ze zich aan anderen aanpassen onderdeel is van hun identiteit, van wie ze zijn. Bij jou blijft het iets dat een beetje los staat van jezelf, omdat het niet intuïtief gaat.
Als je er erg goed in bent, zou je kunnen zeggen dat het feit dat je dat zo goed hebt kunnen leren onderdeel is van je identiteit, maar het lijkt niet helemaal te kloppen om dat aangepaste gedrag als onderdeel van je identiteit te zien.
Kortom, hoe je je bij anderen gedraagt staat, wanneer je autistisch bent, heel gemakkelijk een beetje los van wie je bent. Dat maakt het lastiger om te zien wie je nou werkelijk bent.
Wat nu?
In de eerste plaats denk ik dat het eigenlijk juist een heel mooi gegeven is, dat je het gevoel hebt dat je identiteit niet vaststaat, dat je alleen fragmenten ziet, en dat je steeds verandert. Dat betekent namelijk dat je in hoge mate open staat voor nieuwe veranderingen van jezelf.
Verder helpt het wanneer je beseft dat het logisch is dat je je identiteit niet echt als één geheel ziet. Het is alleen iets vervelends wanneer je denkt dat het normaal is om een “vaste” identiteit te hebben, wanneer je denkt dat je dat moet hebben.
En tenslotte, als je toch houvast wilt hebben, kun je op zoek gaan naar je sterke kanten. Noteer die, kijk of je die ook al had als kind, en breng zo in kaart wat jouw positieve eigenschappen zijn. Zo heb je in ieder geval een deel van je identiteit in beeld: het belangrijkste deel.
Je bent niet wat je hebt. Je hebt autistische trekjes of misschien wel enorm duidelijke onvolkomenheden, maar dat is niet wie je bent. Je bent de waarnemer van die figuur die het zo goed en zo kwaad als het gaat probeert…
In de eerste plaats” aan autisme is niets “onvolkomens”.
verder: wie je bent is een onnavolgbare combinatie van waar je mee bent geboren, wat je hebt meegemaakt, en de keuzes die je in je leven maakt.
Autisme is daar een integraal deel van. Dat kun je niet losweken, en zeggen dat je het “hebt”.
Beste Lucas,
Het is heeft weinig zin een discussie hier te voeren die de Autisme wetenschap en hulpverlening niet aandurft.
Je bent beslist een Asperger [grapje] omdat jij meteen ziet dat er niks van klopt wat ze allemaal roepen, onder-tussen hun salarissen op strijkend.
Niks hebben ze gedaan aan die DSM5 definitie die een totaal schrikbeeld is voor ieder die zelf kan denken en/of enig gevoel voor logica heeft. Gelukkig staan nu de eerste mensen op (ja, na al die jaren) die Autisme uit de DSM willen hebben.
Maar dat lost onze klachten weer niet op, maar een goed begin. (Nu nog ergens voor zijn, want tegen zijn brengt je niks).
Ik ga nu even in op je 20200731: Je bent niet wat je hebt. Je hebt autistische trekjes of misschien wel enorm duidelijke onvolkomenheden, maar dat is niet wie je bent. Je bent de waarnemer van die figuur die het zo goed en zo kwaad als het gaat probeert…
Hier stap je in een discussie die de psychologie ook al zolang ze bestaat voert. Als jij denkt dat je de waarnemer bent, dan hang je de aloude Homenculus hypothese aan, dat er een mannetje in je hersens zit die jou bekijkt en dat er daar weer een mannetje in zit die ….. etc etc. Aan deze discussie kunnen we vele jaren besteden, maar daarvoor ontbreekt ons de tijd.
Zelf heb ik meer aan de wat nu een nieuwere benadering is namelijk de Predictive Processing. Anil Seth heeft daar een leuke TED lezing over, maar meer uitgebreid die op het royal institute.
Het is een moeilijk boek dat van Thomas Metzinger: The EgoTunnel, maar zo erover denken is voor mij erg vruchtbaar.
Elke seconde bouw je dus je eigen model van de wereld (in je eigen model van de wereld) op basis van de nieuwe prikkels/info die je hebt opgedaan. (Cognitieve Therapie kan slechts aan wat korstjes krabben) Dat betekent dat alle “deskundologen’ die nog Newtoniaans gevangen zitten het niet kunnen begrijpen, dat kan pas als je epigenetisch hebt leren denken (dan weet je dat elke kennis voorlopig is).
(En het gaat zelfs nog verder: Bekijk de film van Daphna Joel voor de Bahai twee (3 times) keer: de eerste (2) keer om te snappen (understand) wat ze vertelt en de tweede (3e) keer met iedere keer het woord sexe/gender vervangen (changed into) door Autist.
1 om wat een andere auteur noemde sextapolation.
2 om te zien dat je niet iets halverwege in de Markov-blanket, een phenotypisch palletje dat omgaat voor genitaliën of 5 gebreken, als big-bang uitgangspunt kunt nemen voor je wetenschap.
3 om te zien dat er een default type is waarbij dus de epigenetische beweging naar rechts anders kan zijn dan de beweging naar links.(blauwe vs roze hypofyse).
4 begrijpen wat de velden van roze streepjes betekenen (meta-theorieën, cognitieknooppunten, Rich Clubs of hoe je het ook maar noemt).
Maar het ergste is van alles: de deskundologen in de ASSwereld hebben geen enkele behoefte om nou eens te definieren wat Autisme nou eigenlijk is. Ze blijven liever lekker, in de DSM-kerk ‘blind men & the elephant”, dan kan iedereen lekker zijn eigen stokpaardje blijven berijden (litteratuurlijsten vol ge-echo-de sekte sprookjes is status) terwijl ze de miljoenen verdelen en ons in ons hemd laten staan. {Gelukkig verschijnen er nu steeds wel best goede best-practices, maar de wetenschap weet niet wat autisme is.}
“Je bent niet wat je hebt” schrijf je: daar zit een enorme zelfdiscriminatie achter. Een autist en zeker een Asperger is ANDERS, namelijk erg gevoelig. Maar heeft schade (trauma) opgedaan omdat zhij zo gevoelig is. En dat heeft dus in zhaar hele ontwikkeling dingetjes scheefgetrokken en geeft veel co-morbiditeiten. De schade van de traumakant kan worden opgelost (maar ook daar weer een verward veld van deskundologen, pas op), en de unieke gave van gevoeligheid (gevolg: unieke constellatie van de roze streepjes bij Joel), nou de maatschappij dient te leren met dat “anders zijn” om te gaan en tot bloei te brengen. Dat is enorme winst voor de maatschappij en wij mogen zelfbewust en als onszelf rechtop gaan lopen.
Hai Inge en Sylvia,
Dank voor je uitgebreide reactie. Je hebt wel meteen een hoop huiswerk opgegeven! Maar goed ik zal het gaan bekjiken.
Ik bedoelde mijn opmerking dat je niet bent wat je hebt niet discriminerend of denigrerend, meer relativerend. Je hebt een bepaalde mindset, mee geboren of gevormd door bepaalde ervaringen. Die maken dat je gedachtenstroom een bepaalde kant op gaan. Vanuit die gedachtes reageer je op anderen en anderen weer op jou.
Wij reageren anders omdat onze gedachtes anders zijn, onze waarnemingen en onze emoties die daardoor worden opgeroepen zijn niet zoals bij normale mensen.
Maar toch is dat niet wat we zijn. Ik heb net het audioboek van Eckhart Tolle geluisterd “The power of now”, hij kan het beter uitleggen dan ik, maar ik zal een poging wagen. Ik ben een stukje van het grote geheel en ervaar het leven door middel van mijn lichaam. Net zoals ik naar mijn hand kan kijken kan ik ook naar mijn al of niet autistische gedachtes kijken, ze ervaren, ze relativeren of juist belangrijk maken. Hij zegt door je te concentreren op het nu, alles zo goed mogelijk waar te nemen en je niet te laten afleiden door je gedachtes, dus eigenlijk door te mediteren, zie je iets heel anders dan als je met gedachtes naar iets kijkt.
Door je te realiseren dat wij in onze samenleving gedachtes zo op de voorgrond plaatsen zie je dat wij onszelf vereenzelvigen met die gedachtes. Terwijl je ook als waarnemer ergens naar kunt kijken, zowel binnen als buiten jezelf. Zonder oordeel, zonder het verleden mee te laten tellen zonder toekomstperspectief, gewoon kijken. Dan ervaar je heel eventjes je zelf. Je zelf als stukje bewustzijn van een heel groot bewustzijn. Dat bedoel ik met dat je je niet je autisme bent…Hopelijk is dit niet te vaag. Door mijzelf af en toe even te concentreren op het nu met zo min mogelijk afleidende emoties of gedachtes heb ik even rust en kan ik het leven ervaren zonder de commoties van alledag
Hoi Lucas,
Het gaat over Identiteit, over ‘wie ben ik’.
Tuurlijk kun je dat alleen maar zien door te observeren, echter leert het Heisenberg principe dat je als observator al invloed hebt op de waarneming.
Ik vind het helemaal niet vaag, je beschrijft het heel adequaat, echter 1 ding mist heel erg duidelijk bij *Jetzt* van ET (welk een toeval)
Niemand kan Autisme hebben. (punt)
Ik voel gelijk een mondiale weerstand 😜
Ik zal het nu de nodige context meegeven.
Het essentiële verschil tussen ‘ iets hebben ‘ en ‘ zijn ‘ is waar het om gaat, immers is ons enige echte probleem het feit dat de NT’ers te luie denkers zijn, ze hebben immers zelden noodzakelijk leren denken.
Wij daarentegen kunnen die staat van ‘ niet denken ‘ alleen met een waanzinnig makende inspanning bereiken, of om de paradox kort en goed te verbeelden ;
Alleen door je denken extreem te focussen op een bepaald punt, kun je (door feitelijk aan 1 ander ding te denken) hopelijk alle threads in die hyperscale mainframe ‘on hold’ zetten.
Echter hoeft er maar een klein knerpje in een vloerplank, of een warrelend stofje gewaar te worden, en de 1 na de andere Thread komt uit stand-by…
Als je de formulering ‘ik heb Autisme’ gebruikt, wek je als eerste gedacht bij willekeurig welke NTer de volgende vraag op, ook al zullen ze die niet uitspreken:
“Daar wil je zeker wel vanaf c.q. genezen worden.
Iets hebben, verondersteld een gebrek danwel ziekte, en dus helaas de vreselijke gedachte dat ze je willen kunnen genezen…
Het is echt perfide dat de therapie ABA heet, a-Bah!
Ik ben laat gediagnosticeerd, maar ben al op mijn 6de naar het Spotfondse bad in Dordt gebracht om onderzocht te worden hoe ik genezen kon worden van mijn jeugd schizofrenie 1969 spreken we dan, twee kleuterscholen en net op de tweede lagere school ook al als onhandelbaar in de hoek gezet, en mijn armemoeder als ijskastmoeder schuldig verklaard.
Kind van Psychiatrisch patient, van de ene naar de andere psycho-loog verzon weer een nieuw label, en weer kreeg ik een therapie om mijn gedragstoornis, aanpassingsproblemen, extreme verlegenheid, groepsangst, aandachtsgebrek en wat al niet meer zij bij elkaar (psycho) logen.
Ik heb geen Autisme, ik wil ook zeker niet genezen worden, ik wil blijven denken, voelen, ervaren.
Ik kan er niet tegen dat mensen zich aan leten praten dat ze een gebrek hebben, als ze meer voelen, denken, ervaren dan al die op de automatische piloot verder vegeterende VVD volgers, wees trots op het feit dat jouw hersenen geactiveerd zijn, dat er niet alleen nog maar snelwegen tussen de verschillende delen zitten.
Ik *ben* Autist, het is een zeer wwardevol stuk van wat mijn identiteit vormt, en doordat ik zoveel denkkracht heb kan ik teminste verder kijken dan mijn neus lang is, al storen al die verder groeiende pinokkio neuzen die tegen beter weten in het tegendeel beweren.
Kortom, ik hoop dat je er ooit toe komt het als een essentieel onderscheidende kwaliteit te gaan zien.
Ook al betekent dat dat 85% van de bevolking jou dan niet meer begrijpt, maar dat is *hun* probleem, toch.?
Dank Ernst voor je reactie. Ik weet niet wat voor een werk je doet maar je zou een goede filosoof zijn. Ik denk dus ik ben(…autist)! Ik herken veel van je levensloop en je denkpatronen. Overgevoelig, verlegen stil jongetje.
Na een moeizame middelbare school een hbo opleiding succesvol afgerond, om te stranden in een sociologiestudie en nu tevreden met mijn bestaan als freelance cameraman. Ideaal voor iemand met autisme!
Die diagnose is bij mij zeven jaar geleden gesteld, op 55-jarige leeftijd. Ik heb dus lang zonder label geleefd. Ik merk dat mijn omgeving het als een verklaring voor mijn gedrag verklaard, en ik zie het als niet meer dan een label dat anderen op mijn persoon/gedrag plakken. Ik wil mij niet met een label identificeren. Ja ik voldoe aan veel criteria van dsm5 maar ik ben meer dan die ASS stoornis.
Behalve als Autist classificeert mijn vrouw mij ook als hork. Misschien is dat een prettiger label.
Met vriendelijke groet,
De Hork Lucas.
Beste Sylvia,
mooie verhalen, maar wat ik graag wil weten, en hoop dat je mij kunt helpen / verwijzen, hoe weet ik nu of ik Asperger heb of niet? Ik herken veel, maar dat heb ik ook als ik de DSM V doorblader, al sje begrijpt wat ik bedoel. Waar ik last van heb is dat “anderen” elkaar beter begrijpen dan dat ik en de anderen elkaar begrijpen.
Uiteindelijk is de enige weg om het echt te weten te komen die langs de huisarts, en dan een gespecialiseerde psycholoog.
Er zijn allerlei online tests die je kunt nemen, bv https://psychology-tools.com/test/autism-spectrum-quotient of https://www.additudemag.com/screener-autism-spectrum-disorder-symptoms-test-adults/ of https://www.autismag.org/autism-test-for-adults/.
Die kun je dan meenemen naar de huisarts.
En verder: je krijgt alleen een diagnose als je er echt last van hebt in je dagelijks leven. Dat is dus ook iets om goed na te gaan.
Beste Joris,
Het maakt nogal wat uit of je meer inzicht in jezelf wilt krijgen of dat je je officiële gebreksdiploma ASS wilt halen om diensten te verkrijgen.
Het ASS gebreksdiploma is gebaseerd op het idee dat je
– als je iets definieert met wat het niet is, dat je dan niet echt hoeft te weten of te beschrijven wat het wel is en
– dat je altijd bekeken wordt vanuit het NTcentrisme (de meerderheid van niet nader beschreven “gewonen”)
– en dat je dus gebrekkig bent vanuit hen en dat je dus omgebouwd moet worden tot één van hun.
In de tijd dat de meeste deskundigen en opleiders van nu werden opgeleid, werd hoofdzakelijk gekeken naar zwaar dysfunctionele gestoorde jongetjes. En ook was het Newtoniaans denken toen de maat.
Dat is de wind die je daar tegemoet waait in de wereld van de ASSdiagnose en de meeste deskundigen.
Echter bij Newtoniaans gaat het om onveranderlijke systemen en autisme is een groeiproces met vele inputs, kantelpunten en aftakkingen, dus juist complex en dat vraagt andere instrumenten en perspectieven (voor Sylvia: b.v. Cynefinn/Dave Snowden).
Gelukkig wordt er steeds beter naar de (Asperger)autisten geluisterd en vanuit hun perspectief gekeken. Ook zijn er al enkele clubs die wel met de complexiteit van jou als, zelf bestemmend volwassene, willen en kunnen werken. Als je ondersteuning nodig hebt, kijk dan dus erg goed uit naar het perspectief van benadering.
Door de rem van het Newtonianisme (en behaviourisme) is het vak dus na al die jaren in haar kinderschoenen. Er bestaat niet eens een totaal model van Autisme met alle hypothesen ingetekend. Het is, wat heet: “blind men and the elephant”, ieder op zijn eigen onvergelijkbaar en on-inpasbaar stokpaardje.
In het Nederlands verschijnen gelukkig nu ook steeds meer ervaringsboeken (n=1) van autisten zelf. Maar omdat we ons minder aan onze omgeving konden spiegelen toen we opgroeiden zijn we allemaal verschillend eigen-aardig geworden, we zijn allemaal anders.
Dat zijn verhalen die de deskundigen je nauwelijks kunnen vertellen (Vaak kunnen ze dan ook niet zien wat wij zien).
Dit zijn de laatste beste Autisme-inzicht-boeken voor mij (als Asperger) die ik tegenkwam:
Tessa Kieboom & Kathleen Venderickx – Meer dan intelligent
Lorenz-Wagner -The-Boy-Who-Felt-Too-Much_-How-a-R…
Marlo Payne Thurman – Autism Is the Future
de eerste hoofdstukken (rest is need to know) van
James_T_Webb & Edward_R_Amend & _Paul_Beljan – Misdiagnosis and Dual Diagnoses of Gifted Children and Adults ADHD Bipolar OCD Asperger s Depression and Other Disorders
en de prachtige lezing voor vrouwen van Tony Attwood voor de yellow ladybugs: https://www.youtube.com/watch?v=-n6IWTRVGeg
Veel autisten hebben heel mooie kompassen, gebruik ze,
Het ga je goed,
inge
[…] Mijn autisme en mijn identiteit […]
Ja sylvia, dan ben je nu waarschijnlijk niet meer geschikt om een rijbewijs te hebben.
Zie https://www.cbr.nl/nl/rijbewijs-houden/nl/hoe-kan-ik-rijden-met/autisme.htm.
Hoe gestoord zijn ze, nee niet die autisten, maar die …. .
Begrijpen ze dan niet hoe beledigend en kwetsend dit is voor ons, die altijd juist zeer verantwoorde en doordachte verkeersdeelnemers zijn (geweest).
Geen idee hebben hoe een vrouwelijke autist eruit ziet en zeker nog eens niet een Asperger. Maar er wel vanalles over kunnen oordelen = niet rijvaardig.
Ik vind dit weer een schande voor al die wetenschappers die maar blijven hameren op dat we gestoord zijn, ipv een andere, en bij ons, niet mindere, informatie verwerking. En dat de NVA daar niets aan doet.
Ben benieuwd hoe je dat proces doorkomt, hou ons op de hoogte.
Dit is inderdaad compleet afschuwelijk en belachelijk tegelijk!
Ik ben het met je eens: juist mijn autisme maakt, volgens mij, dat ik zo *constant* kan opletten in het verkeer, en alles zie.
Daaraan kun je perfect zien dat de afgelopen kabinetten er een kompeelt zooitje van gemaakt hebben bij het CBR, want als er 1 groep naast het leger vol zit met ASS-burgers is het wel die van de Rij-Opleiders.
Het verkeer is juist een prachtig voorbeeld van een omgeving waar een ASS-burger grote voordelen geniet ten opzichte van de “gewone man”, want een Autist ziet al die details veel en veel eerder dan wie dan ook, dat zie je ook in de MotoGP, waanzinnig intelligente jongens die alles al meilenver van te voren zien aankomen reageren al op het probleem voordat het dat word, met huidig wereldkampioen als perfect voorbeeld…
Waar gewone jongens altijd net te laat zijn, of die ene plek met zooi over het hoofd zien, ziet Marquez alles nagenoeg ruim op tijd, hij rijd niet zoals Rossi *klabammm* tegen een voorligger aan, maar remyt of wijkt uit.
En hij heeft zelfs zo lang bestudeerd wat er nu eigenlijk allemaal gebeurt als je op je bek gaat, dat ie zelfs als ie dan toch verrast word door een glad plekje op de baan, *niet* onderuit gaat, maar door knie en elleboog te gebruiken als twee extra steunpunten, “gewoon” weer overeind te komen, waar anderen al lang door de grindbak buitelen…
Het is zelfs voor de rechter geweest, een Autistische Postbode die al 35 jaar met een busje rondreed, en 0 aanreidingen had gehad, werd opeens zijn rijbevoegdheid ontzegt toen iemand zag adt ie ritalin gebruikte.
Hij kreeg gewoon zijn rijbewijs en werk weer terug, juist omdat er geen veiligere bestuurder was dan hij.
Dat Autisten die door school omgeving etc helemaal PTSS zijn geworden in het verkeer overbelast kunnen raken, heeft niets met het Autisme van doen, maar met de onmenselijke manier waarmee ze benaderd worden…
Maar ook gewone mensen met STress zijn levensgevaarlijke bestuurders, dat heb je vast zelf ook wel eens ervaren, toch ?
Ja zeer interessante observaties, en heel logische conclusies. Het is zo een verlichting-faciliterend cognitieve variant, wellicht an alternative evolutionary stable strategy ir a spin-off daarvan, aangezien er best flinke concordance is tussen identieke tweelingen (60%). Je zou een aanleg hiervoor bij Jezus kunnen verwachten, of de Boeddha, hoewel aar ook andere oorzaken voor kunnen zijn. Er zijn namelijk duidelijke aanwijzingen dat bijv. replacement babies (die hun overleden oudere broertje of zusje moeten spelen; een voorbeeld van het laatste geval was Hammarskjöld) ook moeilijk een vast zelfbeeld kunnen vormen en daarom meer aanleg hebben voor verlichting, of bijvoorbeeld een identificatie problematiek (als God je vader is!). Kortom spannend en boeiend!